Une proposition de méthode pour soigner l'autisme reposant sur des ateliers parents-enfants.
Cet entretien est paru dans la revue en ligne Nonfiction.fr.
Elen Le Mée : Jean-Luc Robert, vous avez mis en place une pratique autour de l’autisme qui est originale. Vous avez créé des Ateliers Parents-enfants, qui se déroulent soit à leur domicile soit à votre bureau. Sur quelle expérience de l’autisme vous fondez-vous ? Vous avez travaillé pendant quinze ans avec des personnes atteintes d’autisme. Vous êtes-vous inspiré de cette expérience pour créer vos ateliers parents-enfants ?
Jean-Luc Robert : J’ai en effet commencé ma carrière en hôpital de jour dès 2002, puis j’ai travaillé en IME((Instituts Médico-Educatifs)) pour totaliser quinze années d’expérience dans le domaine de l’autisme et de la psychose infantile. Au fil des prises en charge et rendez-vous (trop rares) avec les parents des enfants accueillis, j’ai réalisé que le travail que nous menions ne pouvait pas être efficace si les parents n’étaient pas accompagnés avec une plus grande fréquence, mais surtout avec une meilleure qualité. J’ai donc créé en 2006 au sein de l’IME où je travaillais, des prises en charges de type : AP-e (Ateliers Parents-enfants). Il ne s’agissait pas à l’époque de se déplacer au domicile des familles comme aujourd’hui, mais plutôt de leur demander de venir à l’IME tous les 15 jours pour travailler sur un scénario que nous avions écrit, puis validé avec eux. Ce scénario devait toucher à la problématique de l’enfant, afin que nous puissions amener les parents à évoluer dans leurs réponses par rapport à cette problématique. Chacun avait donc un rôle à respecter, avec des règles précises, comme c’est encore le cas dans les Ateliers Parents-enfants que nous menons à LezAPe.
Il était aussi prévu, comme aujourd’hui, une séance d’une heure, comprenant un pré-Atelier de 15 minutes, un Atelier de 30 minutes, et un post-Atelier de 15 minutes. Le psychologue ne devait pas parler durant l’atelier. Il devait attendre le pré et le post-Atelier pour échanger avec les parents en l’absence de l’enfant qui était reconduit sur son unité. Il était demandé à l’éducateur référent de participer à cet atelier. Il avait pour rôle de soutenir les parents dans leurs réponses.
ELM : En quoi consistent donc ces AP-e ; Ateliers Parents-enfants ?
JLR : Ces Ateliers Parents-enfants consistent donc en une guidance Parentale permettant aux parents d’améliorer leurs réponses, afin d’obtenir une modification du comportement de leur enfant. Ils se déroulent sous la forme où ils se déroulaient en institution, mais cette fois-ci au domicile de la famille. Un psychologue d’Atelier anime la séance écrite par un psychologue référent, qui le supervise chaque semaine et qui fait également part de ses observations à la famille. Le psychologue référent est donc le premier contact. Il initie les choses en écrivant le scénario, puis met en place sa supervision après avoir visité la famille une à trois fois si nécessaire (le temps de concevoir le scénario le plus à même d’aider l’enfant).
ELM : Comment situez-vous votre approche par rapport aux méthodes TEACCH, ABA, et que pensez-vous d’elles ?
JLR : Mon approche est intégrative car elle comprend certes une composante comportementaliste de par le cadre et le principe du conditionnement (Modifier puis agir sur les conséquences = réponses des parents, de façon répétée, afin de modifier le comportement de l’enfant qui dépend des conséquences, selon le principe de l’évaluation fonctionnelle ABC = Antécédents Behaviour Consequences) ; elle est donc cognitivo-comportementale (TEACCH et ABA), mais je revendique également une composante analytique que je juge indispensable. J’estime en effet que le comportement de l’enfant autiste est en grande partie le fruit de raisons psychologiques qui ne peuvent être ignorés. Il s’agit là de considérer l’enfant comme un sujet unique, avec une histoire et de prendre en compte la singularité de son autisme (de sa symptomatologie), contrairement à la tendance cognitivo-comportementale à le considérer comme un modèle dont il existe plusieurs exemplaires, et pour lesquels il y aurait un manuel d’utilisation pré-écrit applicable automatiquement. Cette comparaison est choquante je peux l’entendre, mais je pense qu’elle est nécessaire pour éveiller les consciences. Je ne crois d’ailleurs qu’en un juste milieu (une approche intégrative) pour bien traiter l’autisme. Je pense que les extrémismes lui causent beaucoup de torts. Je n’épargne pas non plus à ce titre la psychanalyse en laquelle je crois pourtant. Je parle dans mon livre d’une vieille dame qui n’a pas su et qui ne veut pas se rénover, ce qui fait qu’elle est aujourd’hui incomprise et rejetée. Je lui reproche clairement de ne pas vouloir se rendre accessible et consensuelle pour établir un protocole de soin que l’on pourrait communiquer au public, et appliquer bien sûr (avec souplesse), aux enfants autistes.
ELM : De manière plus générale, vous ne vous définissez pas comme un cognitiviste. En quoi ne l’êtes-vous pas et comment vous définissez-vous ? Vous dites que votre approche est plus réfléchie. En quoi l’est-elle ?
JLR : La méthode LezAPe comprend une composante analytique par :
1 - Sa manière de mettre en lien symptôme et maladie (angoisse). Il est question de vouloir se servir du symptôme pour travailler l’angoisse et non pas de chercher à le supprimer par un simple conditionnement comme c’est le cas dans les méthodes comportementalistes.
2 - Le recul et l’observation (ne pas être trop interventionniste) qu’il est demandé au psychologue d’atelier selon les situations. Bien qu’un cadre assez rigide soit posé au départ pour mettre en exergue la problématique de l’enfant, il est demandé au psychologue de laisser les parents ou l’enfant jouer la scène sans intervenir (30 minutes d’observation) afin de laisser émerger tous les éléments qui pourraient ensuite être discutés en pré et post-atelier. Lorsque je parle de discussion et de guidance, j’attire votre attention sur le fait qu’il ne s’agit pas de dire aux parents tout ce qu’ils ont à faire ou à ne pas faire, tel que le ferait un comportementaliste. Le psychologue d’atelier, quelle que soit son obédience, doit trouver le juste dosage entre le conseil qui est je dois le reconnaître très présent, et le questionnement qu’il va susciter chez les parents, pour qu'une prise de conscience se fasse jour (ex : « Que vous a évoqué le moment où votre enfant vous a répondu ceci ? »)
Il peut arriver que le psychologue d’atelier ait une formation purement comportementaliste et qu’il ait donc tendance à ne pas travailler sur cette prise de conscience. Il est alors possible, lors de la supervision, de discuter le fait de ne pas être dans une rééducation purement fonctionnelle. Il s’agit avec le psychologue d’atelier, de trouver un terrain d’entente et de se montrer ouverts de part et d’autre pour aller vers la prise en charge plus pertinente.
3- Par les problématiques psychologiques que cette méthode considère et qui ne sont pas considérées par les méthodes purement cognitivo-comportementales à savoir :
Les angoisses de vide et celles liées à l’individuation (entraînant manipulation compulsive d’objets autistiques, instabilité corporelle, stéréotypies, bains sonores, besoin de fusion avec l’objet physique mais aussi l’objet humain…). La recherche de fusion n’est par exemple pas traitée par ABA parce que pas mesurable et pas quantifiable, alors qu’elle est quasi-systématique chez ces enfants.
4 - Les représentations que l’on essaie de faire émerger chez le jeune patient autiste pour qu’il se représente cette angoisse et qu’il prenne confiance dans le lien (dans sa continuité, même lorsqu’il se distend visiblement). A travers le scénario (jeu) écrit par le psychologue référent, l’enfant sera incité à faire ce travail d’élaboration, aidé par ses parents, qui dans le même temps feront également ce travail. Nous ne sommes donc pas là dans une simple rééducation d’allure cognitivo-comportementale que nous jugeons insuffisante pour de nombreux cas.
Je dois dire tout de même que tout cela varie beaucoup selon la problématique repérée et traitée. Lorsqu’il s’agit d’un enfant ayant une forte angoisse de séparation (enfant fusionnel), la modalité de travail ressemble beaucoup à ce qui vient d’être décrit. Mais lorsqu’il s’agit d’un jeune enfant avant tout intolérant à la frustration et ne sachant pas communiquer, le psychologue d’atelier peut être plus pédagogue et « directif ». Le scénario qui est écrit sera alors celui qui sert pour l’apprentissage de la communication par l’outil PECS (Picture Exchange Communication System). Mais là encore, un regard clinique permettra de comprendre qu’il est pertinent de se démarquer d’un protocole rigide qui ne tient pas compte de la particularité de l’enfant. J’explique bien dans mon livre que le PECS n’est pas un simple outil à maîtriser pour régler des problèmes de communication. Il ne s’agit pas simplement de compenser un handicap ou un déficit comme cela est affirmé par les adeptes de cet outil. Dans une vision analytique, il peut être l’outil qui permettra à l’enfant d’établir une triangulation entre l’objet, ses parents, et lui-même. J’explique en effet qu’il est regrettable de considérer que le PECS n’est qu’une question d’apprentissage. Les cognitivo-comportementalistes pensent qu’une fois que l’enfant sera compétent pour communiquer, il pourra simplement recourir à l’outil, en préférant ignorer que souvent, ce n’est pas qu’une question de compétence, mais aussi de barrière défensive que l’on n’arrive pas à dépasser. L'enfant pourra donc être très rapidement compétent d’un point de vue technique, et pourtant refuser (ou se mettre en échec) de faire les demandes via l’outil. Ce phénomène de résistance est d’ailleurs tout à fait intéressant car il est le révélateur à mon sens, de la dimension psychologique qui doit être prise en compte dans ces problèmes de communication. Si l’on sait s’ouvrir à ce regard, on ne se contentera pas de suivre strictement le protocole PECS qui proposera systématiquement une correction lorsque l’enfant se trompera. On sera alors en mesure d’inférer que l’enfant connaît la réponse bien qu’il se soit trompé, et donc d’accepter de le laisser face à ce dilemme. Ceci n’est qu’un exemple bien sûr que le protocole PECS ne prévoit pas et même rejette forcément, considérant mécaniquement que si l’enfant se trompe, c’est qu’il discrimine mal du fait de sa difficulté autistique.
Nous tenons en effet à ce que notre pratique ne soit pas assimilée à une pratique éducative ou orthophonique de rééducation pure et simple. D’ailleurs nous n’envoyons que des psychologues diplômés sur le terrain et non des éducateurs pour cette raison. Nous considérons notre intervention comme un soin psychologique.
ELM : Vous utilisez un outil que vous avez créé vous-même, pour faire travailler les enfants autistes, je ne sais pas si vous diriez pour entrer en communication avec eux. Pouvez-vous nous parler de cet outil, du « jeu » des trois sabliers et de votre usage de la tablette quand d’autres psy la diabolisent ?
JLR : J’ai inventé le jeu des 3 sabliers pour répondre spécifiquement à la problématique de séparation/individuation d’un jeune patient, et me suis rendu compte que ce jeu pouvait répondre à des nombreuses problématiques, car il favorisait tout simplement le dialogue entre les parents et l’enfant mais aussi avec l’enfant lui-même. A travers ce jeu de hasard, l’enfant est amené à tomber sur des cases de différentes couleurs (différents thèmes) et à répondre à différentes questions posées par les parents (préparées à l’avance). Il s’agit de l’amener à prendre conscience (d’où l’aspect analytique) de certaines difficultés. Le parent qui joue (l’autre arbitre = valide ou non les réponses), est aussi amené à répondre aux questions que l’enfant devra avoir préparées. Ceci l’amène aussi à réfléchir et à être dynamique sur sa problématique dans le travail. Bien des enfants ont fait des crises et balancé ce jeu à travers la pièce. On sent alors que des choses particulièrement intenses peuvent se vivre. Il y a aussi la fameuse récompense (renforçateur. Ex : Tablette pour celui qui remporte la partie) qui le motive (= méthode ABA avec renforçateur puissant pour renforcer positivement = encourager le comportement désiré), mais il est clair qu’il ne s’agit pas du seul moteur qui l’incite à participer avec autant d’intensité à ce jeu.
Je ne suis pas contre la tablette à partir du moment où elle est utilisée pour amener l’enfant à s’ouvrir à la relation. Sortir l’enfant d’un lien direct à l’objet, avec la possibilité pour un tiers de réguler les choses est indispensable. Pour ce faire, il faut trouver des points d’accroches qui souvent sont rares. Plus l’enfant désire un objet, et plus l’on sait que l’on va pouvoir s’appuyer sur cet objet pour l’ouvrir à l’autre. Il s’agira donc d’attendre de lui une demande (qu’il exprime un désir) et de lui faire alors perdre là son illusion de toute puissance, en lui montrant qu’il n’a pas la maîtrise totale de cet objet (que cet objet ne fait pas partie de lui), et qu’il va devoir négocier avec une réalité qui est l’autre (l’altérité). Il est évident que si la tablette est un objet toujours disponible avec lequel l’enfant s’enferme pendant des heures sans tiers pour réguler les choses, je suis contre son utilisation.
ELM : Vous mentionnez que la participation des parents est indispensable au travail que vous faites avec les enfants. Sans parler de participation, en tous cas, la volonté des parents est nécessaire pour qu’ils conduisent leurs enfants en thérapie pendant plusieurs mois, pour qu’ils financent le traitement et peut-être, ne les retirent pas du travail sur une levée des symptômes qui ne serait pas suffisamment consolidée. En quoi la participation des parents est-elle particulièrement nécessaire à votre travail ? S’agit-il d’une sorte de co-thérapie ?
JLR : Leur participation est indispensable quelle que soit le point de vue :
D’un point de vue comportemental, on comprend que le conditionnement repose sur une fréquence de réponses et que si le thérapeute essaie de travailler seul avec l’enfant, sans pouvoir s’appuyer sur un environnement qui opère le même travail (mêmes réponses), son action n’aura quasiment pas d’effet sur l’enfant.
D’un point de vue analytique, on comprend aussi que le lien entre l’enfant et ses parents (ou environnement) étant source d’angoisses, on ne peut travailler ce lien qu’à moitié (la part de l’enfant) sans travailler la partie du lien qui concerne les parents. De plus le patient autiste est souvent dépourvu en mots, et en capacité de représentation. Travailler directement avec les objets du conflit est alors nécessaire. Un défaut de symbolisation ne permet souvent pas à l’enfant d’être dans un travail abstrait. La présence des parents dans leur environnement familier, sera donc une aide précieuse.
ELM : Quels tests utilisez-vous pour évaluer le degré d’autisme des enfants, et quelle est l’évolution des enfants ? Leur score évolue-t-il après qu’ils aient participé à vos ateliers ? En d’autres termes, quel est l’intérêt d’une prise en charge précoce de l’autisme et parvenez vous à « inverser la tendance » ? NB : L’usage des tests de détection de l’autisme ne comporte-t-il pas un risque de stigmatisation ?
JLR: Lorsque je fais passer le test de la CARS (Childhood Autism Rating Scale ; échelle d'évaluation de l'autisme infantile), je veille à être le plus honnête possible (cliniquement) avec les parents, afin que nous sachions d’où l’on part. Plus l’autisme est travaillé tôt avec leur concours infaillible, et plus les progrès peuvent être spectaculaires, mais je me garde bien de leur promettre une guérison totale qui reste forcément hypothétique. Je dis toujours qu’il ne faut pas se fixer de limites et qu’il faut faire bouger les choses avec toute l’énergie requise, tant qu’elles sont encore en mesure de bouger. On fera les comptes à la fin en quelque sorte.
Je pense que le risque de la stigmatisation se pose particulièrement pour ceux qui sont très légèrement autistes et qui sont scolarisés dans un milieu ordinaire. Leur prise en charge ne nécessitant pas d’AVS le plus souvent, leur maîtresse alerte la famille sans pour autant avoir étiqueté l’enfant comme autiste. Pour ceux-là oui, je pense que le risque d’une stigmatisation est à éviter. Pour ceux dont les signes sont importants et donc très visibles, je pense que la question se pose moins.
ELM : Vous décrivez un phénomène étonnant : peu après le début de la prise en charge, on remarque souvent ce que les psychanalystes appellent une flambée des symptômes. Comment expliquez-vous ce phénomène ?
JLR : Je l’explique simplement d’un point de vue analytique : Le symptôme, comme vous le savez, est produit par l’angoisse. Lorsqu’on commence un Atelier, c’est avec la volonté d’aider l’enfant à se défaire d’un fonctionnement pathologique qui lui servait à contrecarrer cette angoisse. Par exemple le co-sleeping est un aménagement auquel les parents cèdent parfois dans l’idée d’apaiser l’enfant. L’effet est donc de très courte durée et l’angoisse de séparation bien sûr demeure. Lorsque durant le travail, les parents prennent conscience que ce co-sleeping n’est pas souhaitable (parce qu’ils doivent agir la séparation par différents biais) et qu’ils exigent de l’enfant qu’il dorme désormais seul, l’angoisse de séparation est alors plus vivement ressentie, et donc logiquement, les symptômes qui y sont liés édifient une forteresse encore plus solide en réaction défensive (bain sonore, crises, collage physique, provocations multiples pour obtenir l’attention, logorrhée…). Ils sont plus intenses en qualité et en quantité. Je dis souvent aux parents qu’il faut laisser passer cette tempête et tenir fermement la barre du navire.
ELM : Cette question du co-sleeping, qui s’est répandu ces dernières années, est très délicate. Comment l'abordez-vous ?
JLR : Je dirais encore qu’une méthode comportementaliste qui ne tiendrait pas compte des facteurs psychologiques et de la nécessité que les parents « prennent conscience » de certaines choses serait insuffisante. Car bien évidemment le sujet est abordé, mais il est surtout travaillé avec les parents et l’enfant. Par exemple lors du jeu des 3 sabliers, lorsque l’enfant tombe sur la case : « raconter », on peut lui poser la question suivante : « Pourquoi penses-tu que papa et maman veulent que tu dormes dans ton lit ? » ou « Qu’as-tu ressenti lorsque papa s’est fâché hier parce que tu ne voulais pas retourner dans ton lit ? » ou « Pourquoi ne veux-tu pas dormir seul ? » ou « Quelle solution penses-tu trouver pour parvenir à dormir seul ? Peux-tu y réfléchir pour une autre fois ? » ou encore « Quand tu n’es pas avec nous à quoi penses-tu que nous pensons ? » etc.
Lors du post-Atelier, le psychologue, en l’absence de l’enfant, peut également interroger les parents au sujet de ce co-sleeping et de la façon dont les choses se passent (leurs réponses, les réactions de l’enfant, les solutions qu’ils envisagent ou pas). C’est donc toute une réflexion, tout un travail qui va s’opérer au fil des séances hebdomadaires pour amener à une modification des comportements et habitudes. Mais c’est aussi une aide à l’élaboration pour les parents et l’enfant : Que signifie ne pas pouvoir se séparer au moment du coucher ? etc… Lors de la supervision, je m’assure dans ce genre de situation, que le psychologue d’atelier laisse ce travail s’opérer si besoin. Chaque situation est bien sûr différente. L’évolution de l’atelier, mais aussi, le ressenti clinique amène le psychologue à être plus ou moins directif. Aussi, il ne me choquerait pas que l’attitude d’un psychologue varie selon les ateliers qu’il mène.
ELM : Que pensez-vous du lien autisme-psychose que certains psychanalystes affirment, et plus généralement, que pensez-vous de la psychanalyse, très contestée regardant la prise en charge de l’autisme ?
JLR : Je pense qu’il est très controversé aujourd’hui de dire qu’il demeure un lien entre autisme et psychose. Celui qui tiendrait ces propos serait probablement jugé passéiste, campant sur des positions datées d’une vieille psychanalyse accusatrice que l’on maudit aujourd’hui. Dans mon livre : Ma vérité sur l’autisme, ma position est claire. Je considère l’autisme comme la plus archaïque des psychoses. J’essaie de me reposer sur des faits cliniques et de faire fi de toute pression médiatico-politique pour affirmer cela. J’explique également que considérer l’autisme comme une psychose ne signifie pas nécessairement que l’on considère que l’étiologie est purement psychogénique. Elle est pour moi multifactorielle avec plus ou moins d’inné ou d’acquis selon les cas, comme dans de nombreuses pathologies et dysfonctionnements que peuvent connaître l’organisme humain ultérieurement.
ELM : Jean-Luc Robert, nous vous remercions d'avoir répondu à nos questions.
A lire aussi sur Nonfiction :
- Jean-Luc Robert, Ma vérité sur l'autisme, par Elen Le Mée.